Jeg gjør oppmerksom på at dette er kun egne tanker, ta kontakt med helsepersonell hvis det er noe du engster deg for hos deg selv. Det kan også være begreper som er feil fremstilt av meg, eller misvisende.
Vi må ha oversikt for å ha kontroll
Jeg skrev litt her om dagen, om å lytte til kroppen og behovet for å ha kontroll, når ulike tilstander i kroppen herjer.
I mange mange år, slet jeg med å bli trodd når det gjaldt helsa mi.
De trodde ikke på meg.
Stoffskiftesykdommen hun mener hun har, står det på en lapp fra trygdekontoret.
Prøv antidepressiva eller mist trygda, fikk jeg høre fra saksbehandleren jeg hadde for 20 år siden.
Vel det viste seg at jeg hadde rett.
Og det var slett ikke psykisk. Heldigvis må jeg si, for det må være utrolig slitsomt.
Jeg måtte gå privat for å bli trodd og få hjelp.
Steg for steg, bedret alt seg.
På et tidspunkt sluttet jeg med medisin også, for å se om jeg klarte meg uten.
Det var på eget initiativ, frarådet av legen, men jeg ble fulgt opp av fastlegen jeg hadde da.
Også en av de som lyttet og trodde på meg og gjerne ville hjelpe.
Det står ihvertfall ikke på viljen, står det i papirene til nav, så takk til henne for gode ord.
Vi kunne slå fast at medisin måtte jeg ha.
Den medisinen de tilbyr er levaxin.
Hjernetåke, stiv kropp, 6 kg vektoppgang i året, dårlig hukommelse, fortsatt dårlig, uansett dose.
Igjen måtte jeg gå privat.
Der fikk jeg armour, en “gammel” medisin, mer naturlig, fra grisekjertel.
Da begynte det å bedre seg, det kognitive ble bedre, hukommelse og konsentrasjon ble bra, vekta ble stabil og kroppen lettere å bevege.
Fortsatt var jeg utmattet, men likevel bedre.
Som en av de siste i landet, fikk jeg armour på blå resept, nå gikk det fremover.
Og jeg ble trodd av både lege og nav.
Det å bli lyttet til og trodd og ha en man kan utveksle med, er fantastisk.
Stoffskiftet mitt har nå vært stabilt i mange år.
Likevel har jeg ikke vært bra, fortsatt utmattelse.
Helt til jeg begynte å se på ferritin nivået i kroppen, som lå ganske høyt.
Jeg har ikke for høyt pga genfeil, jeg hadde en gen fra hver av mine foreldre.
Dette sjekket fastlegen.
Men….. man kan utvikle hemokromatose hvis man har insulinresistens.
Det har jeg hatt i mange år, sikkert 20.
Det betyr at jeg produserer altfor mye insulin.
Går man med det i mange år, kan man få diabetes, noe jeg har unngått med et nødskrik, ligger i grenseland.
Jeg tappet blod i en periode på over to år.
Jeg ble i denne perioden bedre og bedre i kroppen…..med samme mengde stoffskiftemedisin.
Fra i vår, er seigheten i kroppen borte.
Jeg blir ikke utmattet etter reise lenger.
Det stive i fingre og tær forsvant etter første tapping.
Hjertebanken ble borte, jeg ble mindre tungpustet, knærne som har vært dritvonde, ble mye bedre.
Det følte som om hele kroppen jobbet lettere.
For mye jern, sliter på organene i kroppen.
Jeg har også en lever som ikke fungerer maksimalt, såkalt fettlever.
Siste halvåret har jeg fått et nytt liv.
Jeg startet å planlegge trening over jul, alt så lyst ut.
Så plutselig kjenner jeg at stivheten kommer tilbake i fingrene.
De blir klumpete, jeg får ikke til å skrive for hånd, jeg kjenner det i tærne.
Det er ikke verking, de er bare mindre bevegelige og kjennes ømme ut.
Dette har jeg ikke hatt siden første blodtømming.
Jeg kjenner på det noen uker før jeg bestiller legetime, for å sjekke jernnivået.
Jeg er klar over at jeg ofte er mer utslitt om vinteren enn om sommeren, så jeg har også det i tankene.
Jeg er blitt tom for energi igjen.
Fastlegen sier jeg har 95, altfor lite for tapping.
Han har rett, de tapper vanligvis ikke før du har over 200.
Gjennomsnittlig s–ferritin hos friske kvinner og menn i 30 års alder er henholdsvis rundt 30 og 90 µg/(fra internett)
Stoffskiftet kan være for lavt.
Symptomene er mye de samme.
Det privatlegen sier og det samsvarer hva jeg selv før har erfart, er at øker jeg stoffskiftemedisin, øker jeg stresset i kroppen min.
Det summer som om jeg går på for høyt gir.
Hva skjer da? Jo insulinnivået stiger ved stress. Hva skjer hvis det igjen blir for høyt. Jo jeg kan ende opp med sukkersyke.
Derfor må jeg være veldig forsiktig og ikke øke medisiner på egen hånd, uten i samsvar med lege.
Nå skal jeg på reise i tre uker.
Tenk forskjellen på å dra lett til beins, istedenfor å subbe beina avgårde.
Det å få smaken på å være godt opplagt, for så å bli slapp og sliten igjen.
Ja, for det er det som har skjedd.
Nå er jeg dårligere igjen.
Og hvorfor er jeg dårligere når jeg var mye bedre, med samme stoffskiftenivå?
Da må det være lov å spørre, kan det ha med at nå er Ferritin i blodet høyere.
Det er ikke for høyt for en frisk person.
Men kan det være at det er for høyt for min kropp?
Jeg var i bedre form når de sa at nå var jernet for lavt, enn jeg er nå.
Jeg vil derfor tappe igjen, for å se om det kan hjelpe.
Hvis det da ikke hjelper, ja da vet vi at det ligger andre årsaker bak.
Heldigvis har jeg nå en lege som forstår fortvilelsen min og sier at jeg kan tappe blod før jeg drar.
Jeg har time hos sykepleier i formiddag.
Etterpå setter vi oss i bilen og kjører til Oslo.
Blir det en slitsom ferie eller vil det gå bra, skal tro?
Nå har jeg lagt noen klær i kofferten. Det er nok til at hjertet dunker og beina skjelver.
Hvis dette ikke hjelper, ja da kan vi ihvertfall utelukke ferritinet.
Kryss fingrene for meg, fortsettelse følger.
I dag
Husk, gjør ikke noe du ikke avtaler med legen. Uten fagutdannelse, har vi ikke kunnskap nok.
https://tidsskriftet.no/2009/04/oversiktsartikkel/hemokromatose-fra-underdiagnostisert-kuriositet-til-folkesykdom
De biokjemiske mekanismene bak hemokromatose er ikke fullstendig klarlagt, men det synes klart at det leverproduserte proteinet hepcidin spiller en nøkkelrolle i patogenesen. Jernoverskudd kan også være sekundært til annen sykdom, som β-talassemi og andre tilstander som krever hyppige blodtransfusjoner over lang tid. Behandlingsmålet er å holde plasma-ferritin i størrelsesorden 20 – 50 µg/l.
Metabolsk syndrom er insulinresistens, som jeg har hatt i mange, mange år.
De hyppigste årsaker til sekundær hemokromatose er β-talassemi, sideroblastanemi, hemolytiske anemier, kronisk hepatitt C, alkoholisk siderose, porphyria cutanea tarda, metabolsk syndrom samt alle tilstander som krever hyppige blodtransfusjoner over lang tid.
Noen flere artikler som for meg har vært nyttige. Det sies at man skal ikke Google sykdommer, men hvordan skal man ellers lære. Kilden er derimot viktig.,
Jeg har fettlever, heldigvis ikke fra høyt alkoholforbruk. Mest sannsynlig fra overvekt men jeg noterer meg at også ekstrem slanking, kan skade leveren og er hyppig etter slankeoperasjoner. Nå har ikke jeg hatt operasjon, men i yngre dager, var det noen sultekurer og etter at jeg begynte med liothyranin, i tillegg til levaxin i en periode, sammen med lavkarbo, raste jeg ned 22 kg, før det stoppet opp.
Jeg tror at alt henger sammen. Mest sannsynlig kommer leverskaden min av overvekt. Veldig vanskelig å gå ned i vekt, når man har for nye insulin og lite stressmestring pga stoffskiftet. Stresset trigger insulinet som igjen lagrer fett.
Her står det i artikkelen at også fettlever kan øke ferritin.
Lavt stoffskifte; sliten kropp
Metabolsk syndrom: sliten kropp
Fettlever: sliten kropp
Hemokromatose: sliten kropp.
Er det rart at kroppen min sliter?
Men jeg skal finne ut av det 🤪
