Å ha lavt stoffskifte er som å vasse til fjells i sirup
Det er slik det føles.
Som å ha sirup i systemet så alt er tregt.
Når du skal gå eller gjøre noe, må du dra med deg kroppen gjennom denne sirupen.
Til og med i hjernen, er det sirup.
Tjukk sirup.
Du husker ikke hva noe heter.
Du ser på glasset som står foran deg og du tenker at hva heter det.
Helt vanlige ord, må du lete etter i hodet.
Konsentrasjon er vanskelig, for ord du leser, går liksom ikke inn i hodet.
Du må lese avsnitt om og om igjen.
Bittesmå bekymringer du ellers ville ha ledd av, fylles også med sirup og tar mye større plass
Små oppgaver som å sette på vaskemaskinen, krever all din styrke.
Når du står opp om morgenen, må du hvile før du kan dusje.
Stå opp, dusje, spise, må skje i etapper.
Noen dager greier man ikke å sitte i en stol en hel dag, man må legge seg.
Heldigvis er jeg sjelden så fyllt av sirup lenger.
Nå tåler stoffskiftet mitt å være lavere, uten at det blir så ille som dette.
Men jeg har hatt en periode nå, som har vært sånn.
Det aller verste er kanskje det at man lurer på om det er sånn det vil fortsette.
Om det kan bli bedring igjen eller om kroppen er helt utmatttet.
Jeg har økt medisindosen og formen stiger igjen.
Det er som om sirupen smelter og blir tynnere.
Hodet føles lettere som om jeg svever mer.
Fortsatt er det lite fysiske krefter, men det er jeg vant til, så det er ok for meg.
Men jeg føler alt lettere inni meg og det er viktigst for meg.
De som har utmattelsessykdommer, kjenner nok til dette.
De som har det ille, tenk de må ligge i et mørkt rom hele dagen.
Kjersti Annesdatter Skomsvold hadde Me.
Hun var så dårlig når hun skrev sin første bok at hun skrev små post it lapper og hengte på veggen
Noen dager skrev hun kun en lapp, for hun greide ikke mer.
Det finnes så mange som er så syk og mange av de er unge.
Og jeg blir så eitrende sint når jeg hører om hvordan de blir møtt i helsevesenet.
DE BLIR IKKE TRODD
Kan du tenke deg hvis du var så syk og ingen trodde på deg.
Samme hvem du møtte, så trodde de at dette er noe du bare finner på for å få oppmerksomhet.
Kan du lukke øynene litt og kjenne på den hjelpesløsheten du da må føle.
Du er så syk at du greier ingenting og du har kanskje i tillegg store smerter, men ingen er villig til å hjelpe deg.
KLARER DU Å TENKE DET
Tenk at man utdanner seg til lege eller sykepleier og ikke bryr seg med å finne ut hva som gjør at pasientene er syke.
Og ja, jeg vet det er mange av de som ikke er sånn, men desverre møter man altfor mange av de.
De tror ikke på en.
Og de sender en bare hjem igjen uten noe mer undersøkelser.
Jeg vet også at mange av de blir enda sykere når de kommer hjem.
Påkjenningen av å komme på sykehus og møtene med legene som avviser dem, trekker ut det siste de har av krefter.
For ikke snakke om psyken.
Alle begynner nå å forstå at alt i kroppen henger sammen. fysisk og psykisk.
Og det psykiske helsevesenet høres ut til å være fullstendig på villspor.
Mange blir dårligere av å bli innlagt, mye dårligere.
Jeg vet om de som har hentet pårørende hjem igjen fordi de ble enda sykere av å bli innlagt.
Jeg vet om de som er veldig mye sykere nesten et helt år, etter en slik innleggelse.
Bare de som har vært gjennom det, vet hva det koster fysisk og psykisk å møte helsevesenet, når en er så dårlig.
Ja, de fleste mennesker blir ofte berørt i møte med lege eller når de skal på et viktig møte.
Ja, tenk da hvordan du ville vært hvis du i tillegg var veldig, veldig syk og du var redd for igjen å ikke blir trodd.
LUKK ØYNENE OG TENK DET EN GANG TIL. DE TROR IKKE PÅ DEG. DE TROR DU LYVER, DE ER ARROGANTE OG LIKEGYLDIGE OG DE HØRER IKKE EN GANG PÅ HVA DU FORTELLER.
Jeg har vært gjennom det med å ikke bli trodd.
Jeg har fått brev fra trygdeetaten der det står “stoffskiftesykdommen” hun mener hun har.
Jeg har hørt det sagt at du skjønner det Mariann, at vi alle kan ha en tung dag på jobb.
Jeg er blitt fortalt at hvis jeg ikke tar antidepressiva som legen anbefaler, så vil jeg miste trygderettighetene mine fordi jeg ikke samarbeider.
Men den følge at jeg spydde i to dager og ble helt apatisk og fikk sluttet med de igjen.
Heldigvis for meg har jeg aldri vært så syk at jeg har måtte gi opp kampen.
Jeg måtte gå til privat lege for å bli trodd og for å bli tatt på alvor.
20 år har jeg holdt på med denne kampen.
Hvor mange som ikke har trodd meg på disse 20 årene, ja det har jeg ikke tall på.
Også venner og familie, som tror jeg er lat og ville blitt bedre om jeg bare trente nok.
Heldigvis har mine nærmeste bestandig støttet meg.
Nå har jeg endelig en lege som ser hele meg.
Han sier at kombinasjonen av født med stress, dusinvis av infeksjoner og antibiotika, mest sannsynlig har ført til immunforsvarsvikt.
Derfor har kroppen utmattelsessymptomer, der den slår til med betennelseslignende tilstander når jeg gjør litt for mye.
I tillegg greier ikke stoffskiftet å fungere uten litt tilskudd og jeg har insulinresistens.
De tre kombinert er komplisert, for de påvirker hverandre.
Ok, da vet jeg det og dette kan jeg leve veldig godt med, når jeg nå vet hvorfor.
Kanskje kan jeg bli riktig så frisk, kanskje vil jeg ha perioder der jeg ikke greier noe.
Men jeg er av de heldige.
Jeg har økonomi til å gå privat, til å reise og slipper å gruble på hvordan betaler regninger.
Jeg har ikke smerter stort sett, hvis jeg ikke bruker knærne for mye.
Jeg har det godt og for ikke å snakke om jeg blir trodd.
Jeg slipper å bruke kreftene mine på å kjempe med helsevesenet noe mer.
Den kampen er nemlig utrolig utmattende.
De som følger meg er kanskje lei av å lese om mine prosesser.
Men dette er et veldig viktig tema, ikke på grunn av meg, men for alle de som ikke har kommet dit jeg er.
De fortjener nemlig at noen ser dem og lytter til dem og TROR DEM
Derfor er jeg også svært opptatt av de som ER DEN ENE
De som tar på seg rollen med å se sine medmennesker.
De er som noen engler på jord og vi trenger flere av de.
Jeg sender i dag alle mine gode tanker til alle de som sliter og ikke blir trodd.
Kanskje dere møtes igjen en dag og personen ser like frisk og opplagt ut.
Det er da du må forstå at du får se glansbildet.
Det er glansbildene våre vi liker å vise frem til andre.
Alle vil vise frem sine gode sider, de vil nyte øyeblikkene, når kroppen er med dem.
De stundene kroppen spiller på lag
Man vil kjenne beruselsen det er, når man kan få være den man egentlig er.
Disse øyeblikkene, de gode dagene, de er så verdifulle.
Du får ikke se når vedkommende ligger til sengs med store smerter på et mørkt rom i tre dager for å klare å komme seg opp igjen.
Du får ikke se frykten de bærer på inni seg, hver gang de skal på noe, for de er redd de må avlyse
Du får ikke se alle….. Nei, dessverre det kan jeg ikke bli med på, for jeg har allerede en avtale denne uken.
De vet selv at for å klare den avtalen, må de hvile både før og etter, mens det du ser er et smilende opplagt og engasjert menneske.
Slik kunne jeg forklart side opp og side ned, men vi skal komme til poenget.
Det er der du kommer inn.
Eller rettere sagt, det er i de møtene du ikke skal komme inn med……
-Ja, du må begynne å bevege deg mer, ikke rart du blir fort sliten, når du er så mye i to.
-Alle blir jo slitne når de trimmer, det går over etter noen dager.
-Man må være holde ut litt så blir det bedre.
-Hvis man er mye hjemme, kommer man seg ikke ut til slutt, så man må bare presse seg litt.
-Jeg kjenner noen som begynte å trene og de ble friske, så du må bare stå på.
-Har du tenkt over kostholdet ditt.
-Ta deg sammen litt du nå da for en gangs skyld, du trenger nå ikke å gå hjem enda.
-Jeg husker nå du fortalte du var på tur hele dagen, hvordan greide du det da hvis du ikke greier noe nå.
-I går når jeg møtte deg så du jo helt fin ut.
-Du må tenke positivt vettu, ikke tro på forhånd at du ikke får til.
Lytt til det som blir fortalt deg og tro på det.
Ja, gode råd kan være fine, men la det være opp til den enkelte å bestemme om det er riktig for dem.
Du vet ikke noe om hvor mye positiv tenking de bruker i en vanlig hverdag, for å klare de tingene de må.
De er ikke dumme.
De vet at bevegelse er viktig, at kosthold er viktig, at de ikke bør røyke, osv, men de har kanskje ikke krefter nok til å deale med alt, for de har så mye de må bruke positiv energi og krefter til.
Viljestyrken kan føles innimellom som den er oppbrukt.
Jeg er i en prosess, der jeg prøver å slutte med stoffskiftemedisiner.
Etter å ha tatt dem i 20 år.
Og skulle ikke hatt de i utgangspunktet, sier legene.
Og jeg tror det stemmer.
Kroppen min var den gang utslitt etter utallige infeksjoner.
Når jeg så fikk medisiner, ble kroppen bedre, men bare for en stund.
Periodene jeg er dårlig, blir lengre og lengre og jeg blir mer og mer tappet for krefter.
Nå har jeg sakte, men sikkert trappet ned på medisinene, siden i fjor høst.
Jeg hadde telefontime med Lars Omdal, Balderklinikken, sist fredag.
Det var så mye regn i helgen, at taket brøt sammen. Slik er det med oss mennesker også. Det er grenser for hvor mye belastning vi kan legge på kroppen vår.
Prøvene viser at stoffskiftet er nå enda litt dårligere enn de var i juni.
Jeg skal derfor ikke kutte mer enda, men vente og se om det stiger.
Noe jeg tror det gjør, bare jeg ikke stresser.
Og nå utover høsten, kan jeg ta livet med ro.
Det var nemlig travelt i vår og sommer og det kan ha ødelagt for prosessen.
Men når det er sagt, så føler jeg meg ikke noe dårligere, enn i fjor sommer, før jeg reduserte.
I tillegg hadde det skjedd mange gledelige, veldig spennende, endringer.
Tutta holder meg med selskap. Hun ble alenebarn i vår. Hun liker å ta kroppsvasken ute, mens jeg foretrekker dusjen.
Langtidsblodsukkeret har gått ned, er på 6,2 mot 6,5 sist gang.
C-Peptid. har dalt fra 1258 til 847, altså innenfor normalen, som er fra 270-1290.
P- Insulin har falt fra 221 til 139, også innenfor normalskalaen. fra 18-173
Fettstoffer i blodet har dalt fra 2,61 til 1,68, skal være under 2,60
Dette har da skjedd i en periode der jeg har hatt ferie, vært på cruise og har levd, slett ikke sunt.
Jeg har spist desserter og drukket brus og vin.
Vi avtalte så, at jeg skal prøve en fastelignende diett, over 5 dager.
Det bruker visst å sette fart på systemet.
Jeg måtte selv bestemme når jeg skulle begynne.
Jeg var veldig motivert og tenkte at over helgen starter jeg, 5 dager klarer jeg.
Men om kvelden, slo det meg at jeg må være gal.
Jeg kan ikke begynne nå.
Kroppen min får mindre og mindre medisin, jeg kan ikke la den faste i tillegg.
Når stoffskiftet øker, føler jeg meg mer sulten, noen dager.
Å skulle gå på diett i tillegg, vil stresse meg og da vil det gå baklengs.
Konklusjonen er først stabilt stoffskifte, ihvertfall bedre enn nå, deretter prøver jeg 5 dagers faste.
Jeg har ikke fjernet badekaret, for Tutta liker å drikke av det.
Dere som følger meg, vet at jeg er svært opptatt av å lytte til kroppen.
Jeg tror den forteller meg hva den ønsker.
Alt fra hvor mye jeg kan gjøre, til hva jeg skal spise.
Og nei, den sier aldri at jeg skal drikke brus og spise snacks.
Det er hjernen som gjerne vil det.
Akkurat nå er den opptatt av at jeg skal ta dagene som de kommer.
Jeg skal ikke ha mange baller i luften samtidig, men ta livet med ro.
Jeg er også blitt avhengig av å sitte ute.
Jeg tror at det er med på å redusere stresset i kroppen, selv om det er støy fra trafikken.
Omdal tror at medisinene har stresset kroppen min.
Når jeg da fjerner medisiner, går stresset ned og insulinet blir ikke trigget.
Insulin produserer fett, så jeg var i en dårlig sirkel, der det ene ødela for det andre og det var ingen vei ut.
Derfor prøver vi nå med å fjerne det ene elementet.
Og det kan se ut som det fungerer, bare jeg får stoffskiftet litt opp igjen.
Bevegelse er veldig viktig.
I sommer gikk jeg jo mye, når vi var på ferie.
Etter at jeg kom hjem, har det blitt mindre.
Jeg håper og tror, at jeg nå endelig er på riktig vei.
Jeg må bare være tålmodig.
I dag
Se her hva som nå har skjedd, solen har igjen kommet frem.
Hei fra meg. Ha en fin dag, dere også. Grip dagen og gjør det beste du kan for at den skal være så bra som mulig. Nå kaster jeg fleecejakke og pledd.